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O dia das pessoas que trazem o amor mais sincero

Este sábado é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Uma data criada para gerar reflexão sobre o tema, incluindo as alternativas que a sociedade precisa viabilizar para o desenvolvimento saudável dos portadores dessa alteração cromossômica.

Apesar de o Brasil figurar em segundo lugar em uma lista de atenção eficiente ao portador da síndrome, ainda está aquém de atender a todas as necessidades e driblar as barreiras que ainda existem nos caminhos dos portadores, familiares e educadores que trabalham com esse público. O preconceito e as dificuldades de gerar um ambiente propício para o atendimento dessas pessoas ainda são perceptíveis.

Em São Bento do Sul, 26 pessoas estão sendo atendidos na Escola Girassol, mantida pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). O mais novo conta com sete meses de idade; e o mais velho tem 57 anos, sendo este um dos mais antigos alunos da instituição. Conforme levantamento do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (COMDE), existe pelo menos outros 35 são-bentenses portadores da alteração genética. Em Rio Negrinho, a APAE conta com 76 alunos; desses, somente 9 possuem a síndrome. O mais velho está com 56 anos de idade; e o mais novo tem apenas 1 ano.

O trabalho das escolas especiais consiste no atendimento de crianças com idade de 0 a 4 anos – serviço denominado “estimulação essencial”, o qual oferece atendimento nas áreas de educação, saúde (fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia e psicologia) e assistência social. “Se a pessoa com Down não apresenta severos comprometimentos, é encaminhada para a escola de ensino regular. O que acontece atualmente é que na listagem de atendimento da APAE não constam alunos com idade entre 4 e 17 anos, período em que a lei determina que frequentem a escola regular”, conta a diretora da Escola Girassol, Maria Goreti Ciupka Ehlke.

 

Caminhada

Para chamar a atenção da população, a APAE realizou ontem uma caminhada com os alunos e seus familiares, em prol do Dia Internacional da Síndrome de Down. “A intenção era mostrar para a comunidade a importância deste tema, além de buscar mais conscientização e oportunidades”, explica Goreti. Conforme a diretora, trata-se de um ato de cidadania com o objetivo de mostrar que todos, possuidores ou não de alguma deficiência, contêm os mesmos direitos e deveres.

 

Aprendizagem

Todas as crianças, com deficiência ou não, dependem da interação para se desenvolver. Apesar das pessoas com Down obterem uma idade cronológica diferente da idade funcional, o método de ensino realizado com elas é o mesmo de qualquer rede educacional, “Nós apenas adequamos os conteúdos e as estratégias pedagógicas ao ritmo de aprendizado de cada um”, explica a professora e orientadora pedagógica da Escola Girassol, Marileia Gonçalves.

Embora tenham a trissomia do cromossomo 21, eles possuem as mesmas possibilidades de executar atividades diárias e até mesmo adquirir formação profissional. “Para o deficiente intelectual, a representação mental é mais difícil , por isso prezamos pela utilização de objetos, meios concretos e conteúdos que propiciem a vivência para eles”, afirma. De acordo com ela, ensinar crianças e adultos na APAE é um desafio muito grande, pois eles mexem muito com a parte sentimental do docente, e o professor precisa saber separar a razão da emoção. “Temos que deixar a interação acontecer, mas, ao mesmo tempo, dar um limite. Nosso objetivo é contribuir para o crescimento deles”, revela.

A evidente superação dos deficientes e a paixão pelo ensino levaram Marileia à APAE. Há pelo menos 15 anos, ela dá assistência às famílias e estabelece pontos de aprendizado entre os alunos. “Tenho 22 anos de profissão e não me vejo atuando em outra área. Estou sempre buscando conhecimentos e estratégias novas”, diz. De acordo com a professora, cada pessoa que chega na instituição, gera um novo desafio, e cabe ao educador descobrir as dificuldades e facilidades de cada um. “O nosso trabalho é buscar o melhor e construir pontes necessárias para que eles se desenvolvam cada vez mais e com mais perspectiva”, assegura.

O grande desafio da APAE daqui pra frente é trabalhar com pessoa que estão envelhecendo dentro da instituição. “É uma frente de trabalho que não existia há dias décadas e que agora se tornou uma conquista”, diz Marileia.

 

Melhor companheiro

Inclusão, superação e força de vontade fazem parte da história de Relindes Rudnick. A alteração genética do seu filho Nathanael foi descoberta aos 8 meses de vida, durante uma consulta pediátrica. “A vida me trouxe o meu melhor companheiro e meu grande orgulho”, diz.

Todos os dias Relindes leva o filho para a Escola Girassol na garupa de sua motocicleta. “No começo, ele tinha um pouco de medo, mas agora, aos 24 anos, superou. O caminho até a escola é sempre muito divertido e traz mais alegrias aos nossos dias”, conta. Ela acredita que a interação entre a família e a escola só traz benefícios ao aluno. “Enquanto ele faz natação durante a manhã, eu participo do Clube de Mulheres da APAE e aprendo artesanato”, comenta.

A construção de um caminho e as descobertas diante do distúrbio genético, numa época e que se tinha pouca informação sobre o assunto, levaram a mãe a procurar meios para incluí-lo na sociedade. “Sempre morei no interior e trabalhei na lavoura, mas chegou um momento em que me vi obrigada a levar o Nathanael para o convívio social”, esclarece. Ela encontrou na APAE o caminho para a inclusão social. “Hoje meu filho tem uma boa relação com todos os professores e colegas, pratica vários esportes e ainda toca violão e teclado, assim como outros tantos jovens”, diz.

 

Distribuindo sorrisos

Miss simpatia da APAE. Assim Eduarda Noelli Baron, a Duda, é conhecida. Desde os 5 meses ela frequenta a instituição e segue encantando todos com sua naturalidade. Hoje, com dois anos, já escolhe a música que quer ouvir, o programa de tevê que quer assistir e tem como hobby passear. “Levamos uma rotina normal. Ela tem fazes mais intensas, como qualquer criança”, conta a mãe, Erivane Huber. Segundo ela, a filha tem um desenvolvimento muito próximo do normal, e a sua afetividade conquista todos a sua volta. “Não podemos deixar nenhuma porta aberta que ela já quer ir pra rua. A Duda é bem ativa e requer a nossa atenção 24 horas”, brinca. Para o pai, Eduardo Baron, a melhor hora do dia é quando ele precisa acordar a pequena. “Sempre que vou chamar a Duda, ela levanta com um sorriso no rosto. Isso alegra a nossa vida e deixa nossos os dias melhores”, relata.

 

Saiba mais sobre a doença

A data de 21 de março faz referência aos três cromossomos número 21 que caracterizam a doença. A síndrome de Down é causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Em vez de dois cromossomos no par 21, os portadores possuem 3. Algumas características determinam a doença; olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos menores, dedos curtos, língua protusa, dificuldades motoras e podem apresentar aprendizagem mais lenta.


Fonte: Jornal A Gazeta, 21 e 22 de março de 2015, edição 5564.