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APAE prepara programação especial pelo dia do Down

Na segunda-feira, dia 21, é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Para celebrar esta data, a Escola Girassol de São Bento do Sul promove algumas atividades diferenciadas no dia. O objetivo é sensibilizar a comunidade e levar informação às pessoas.

De acordo com a assistente social Angela Bitencourt, no dia estão previstas duas passeatas – uma pela manhã e outra à tarde – quando também serão entregues panfletos em alguns pontos estratégicos. Dos atos participam os 25 alunos portadores de Síndrome de Down da APAE são-bentense. Após a caminhada, eles estarão na Praça Getulio Vargas, quando promoverão uma parada no local.

 

Estímulo

A APAE de São Bento do Sul mantém um trabalho de estimulação com crianças com Síndrome de Down com idade entre 0 e 3 anos e 11 meses, pois o desenvolvimento da criança com Down é mais lento, mas segue as mesmas etapas que o das outras crianças que necessitam de estimulação dos profissionais especializados como fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e pedagogo.

Em 2015 foi criado na APAE o Centro de Convivência, para alunos acima dos 35 anos, tendo em vista o envelhecimento precoce também para alunos com Down. “Este centro vem assegurar o convívio social, resgatar e manter a autonomia e a independência, que são fundamentais para uma boa qualidade de vida na vida madura e na velhice, relata a fonoaudióloga Elaine Cristina Bastos.

O trabalho de fonoaudiologia com pessoas com Síndrome de Down é amplo e diversificado, visando o desenvolvimento global do indivíduo o mais próximo possível do desenvolvimento normal, e mantendo uma boa qualidade de vida em idosos com a síndrome. As crianças com Down têm um atraso no desenvolvimento global, hipotonia dos órgãos fonoarticulatórios e atraso na aquisição da linguagem. “O trabalho do fonoaudiólogo se dá desde o nascimento, orientando os pais e familiares sobre a maneira mais eficaz de estimular este bebê, que inicialmente se dá com uma alimentação (amamentação) correta e adequada e usando utensílios (mamadeiras e chupetas com bicos ortodônticos) que vão ajudar no desenvolvimento do bebê”, ressalta Elaine.

A compreensão da criança com Síndrome de Down é melhor do que sua expressão verbal, o processo de aquisição da linguagem é mais lento, necessitando de mais estímulos para adquirir a fala. Devido à evolução da ciência, as pessoas com Síndrome de Down tem uma expectativa de vida maior, sendo que a fonoaudiologia atua com esta clientela adaptando formas de comunicação, estimulando suas funções neurovegetativas, para que não percam funções já adquiridas e adequando a alimentação para que estas pessoas tenham uma alimentação segura durante as refeições. “Quando mais estimulada, incluída e saudável a pessoa com Síndrome de Down for, melhor será seu desenvolvimento e sua qualidade de vida em qualquer idade”, finaliza a fonoaudióloga.

 

O impacto da notícia

É muito comum que no momento em que se recebe a notícia da Síndrome de Down, os sentomentos estejam confusos e embaralhados. É uma carga emocional enorme, afinal se depara nesse momento com uma situação completamente diferente do que havia sido planejado para sua vida e de seu filho. Para a psicóloga Andreia Fabiane Bertoli, medo, culpa, negação e raiva são alguns sentimentos manifestados. “Por que comigo? O que fiz para merecer isso? Quem é o culpado? Todas essas perguntas são elaboradas de uma só vez, trazendo muita dor e tristeza. O conflito entre a negação e o amor, unidos em só sentimento, traz culpa por não aceitar de imediato a notícia, relata Andreia.

A família desempenha um papel de extrema importância no desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down. Quanto mais informações atualizadas a família possuir, mais a criança terá suas potencialidades aproveitadas. “Com a ajuda de profissionais, a família será encaminhada a dar os primeiros passos no trabalho potencial do seu filho”, descreve a psicóloga.

Ela diz que todos esses sentimentos são perfeitamente comuns, de uma forma ou de outra, ser]ao superados no tempo de cada um. “O amor normalmente vence todas as barreiras e seus filhos serão amados. Saiba que seu filho com Síndrome de Down é uma criança como todas as outras, e como tal, precisará de bastante amor – o ingrediente mais importante dessa caminhada”, diz Andreia Fabiane Bertoli.

 

Terapia Ocupacional

O terapeuta ocupacional ajuda no desenvolvimento, recupera ou mantém habilidades que as crianças precisam para desempenhar as chamadas atividades da vida diária. A terapeuta ocupacional Paola Benvenutti Costi diz que essas habilidades incluem comer com colher ou garfo, beber no copo, usar o banheiro e brincar com brinquedos apropriados para a sua idade. Com as crianças, em particular o terapeuta ocupacional, atua na estimulação e aquisição de habilidades motoras, intelectuais e afetivas. Também é necessário que a família contribua com o trabalho, para isso, é importante conhecer as características de cada fase da vida da criança e o que é esperado dela em cada um desses períodos.

A terapia ocupacional utiliza da atividade como um instrumento terapêutico para avaliar os tipos de dificuldades, seja no aspecto físico, mental ou social, que esteja interferindo no seu cotidiano. “O objetivo geral é estimular o desenvolvimento neuropsicomotor da pessoa com Síndrome de Down através do brincar, vivências relacionadas com seu cotidiano e de desempenho funcional nas atividades escolares (motoras e cognitivas), visando o ganho máximo de independência a autonomia na família, escola e na sociedade”, relata Paola. Para ela, proporcionar funcionalidade e o máximo de independência possível no ambiente escolar, familiar, social, de trabalho, de lazer e outros espaços de vivência do educando, é fundamental. “Nosso cérebro manda informações às partes do nosso corpo, e a capacidade que o corpo tem de desenvolver aquele movimento nós chamamos de coordenação motora. Pular, correr, andar, saltar ou realizar tarefas que exijam maior habilidade, como pegar em um lápis, desenhar, recortar, tudo isso exige de nós coordenação motora”, descreve a terapeuta.

Paola diz ainda que é possível observar a coordenação motora de um indivíduo desde muito pequeno. “A criança responde aos estímulos de várias formas. Já nos primeiros anos de vida, ao aprender a pintar dentro de espaços delimitados a criança já começa a desenvolver sua coordenação e a medida que ela for desenvolvendo, aumentará sua capacidade motora, sendo que esta fase é muito importante no desenvolvimento da criança com Síndrome de Down, pois a dificuldade motora é uma das características presentes na Síndrome”, finaliza Paola Costi.

 

Porque dia 21/3

Dentre os 365 dias do ano, o “21/3” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia). A idéia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos A. Antonorakis, e foi referenciada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial. Mais interessante ainda é que a data, é a sua razão de existir. Afinal, porque se comemorar uma síndrome? Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.

A síndrome de Down foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down, e apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas.

 


Fonte: Jornal Folha do Norte, 18 de março de 2016.